Le sourire de Jaya est la preuve vivante du pouvoir que chacun de nous possède pour faire la différence

L'échographie de Sudha réalisée à six mois n'a laissé aucun doute : Jaya aurait une fente. Avec cette information est apparue une autre évidence : en tant que famille vivant avec moins de 3 dollars par jour, Sudha et son mari, Arun, ne pouvaient pas se permettre les soins dont leur future fille aurait besoin pour manger, respirer, parler et s’épanouir.

Avant que la famille ne sombre dans la peur, le technicien a ouvert une porte vers l’espoir. Allez à l'hôpital Sri Ramachandra, suggéra-t-elle. Là-bas, une organisation appelée Smile Train financera tous les soins pour le traitement de la fente dont Jaya aura besoin.

Ils se sont dirigés directement vers l’hôpital et ont été accueillis à bras ouverts. Le personnel a montré à Sudha et Arun des photos avant et après d'autres patients. Ils ont donné au couple les biberons spéciaux dont ils avaient besoin pour nourrir Jaya afin qu'elle ne s'étouffe pas avec du lait comme tant d'autres bébés avec des fentes.

Ils ont expliqué que, grâce à Smile Train, tous les traitements dont Jaya aura besoin pour sa fente — y compris ces bouteilles — seront effectivement gratuits à 100 %.

Une inondation, plusieurs canots de sauvetage

Certaines choses sont tout simplement impossibles à préparer. Bien que Sudha ait été au courant de la fente de sa fille depuis six mois, toutes ses peurs et ses angoisses concernant l'avenir de Jaya ont refait surface dès l'instant où elle a tenu sa petite fille dans ses bras pour la première fois et a vu de près sa lèvre et sa bouche fendues.

« Je n'avais jamais rencontré un enfant comme celui-ci de toute ma vie », a déclaré Sudha.

Ici aussi, Smile Train était là. La Dre Jyotsna Murthy, alors cheffe de l'équipe dédiée aux fentes à Sri Ramachandra, a immédiatement rassuré la nouvelle maman, en lui expliquant qu'elle avait personnellement effectué plus de 7 000 chirurgies pour le traitement des fentes soutenues par Smile Train et que Jaya serait entre de bonnes mains avec son équipe compétente.

Sudha et Arun ont utilisé avec diligence tout ce qu'ils avaient appris au cours des six derniers mois pour garder Jaya bien nourrie et en assez bonne santé pour recevoir une chirurgie pour le traitement de la fente dont elle avait tant besoin le plus tôt possible. Cinq mois sans sommeil plus tard, leurs efforts ont été récompensés lorsque Jaya a été autorisée à recevoir sa première chirurgie gratuite pour le traitement de sa fente.

C’était un moment propice. La famille ne savait pas que, quelques mois auparavant, Smile Train avait signé un partenariat avec GSK Global Healthcare et maintenant Jaya était sur le point de devenir le tout premier enfant à recevoir sa chirurgie pour le traitement de la fente financée par GSK.

Soins exceptionnels

« Quand j’ai finalement dû confier le bébé pour la chirurgie, je me suis complètement effondrée. Je n’ai pas de mots pour décrire ce que j’ai vécu », se souvient Sudha. « Mais les infirmières et les médecins qui étaient là ont pris bien soin de tout. La façon dont ils ont traité l’enfant, la façon dont ils ont manipulé ses tubes et la façon dont ils l’ont transportée… tous ces souvenirs sont inoubliables. Quand j'ai finalement eu le bébé dans mes bras, j'ai pu constater qu'ils avaient fait un travail formidable. »

Elle a été tout aussi impressionnée par les soins apportés après l’intervention. « La Dre Murthy a retiré les points de suture de manière très professionnelle. J'ai déjà subi une intervention chirurgicale, mais la façon dont elle a pris soin de l'enfant était exceptionnelle ; elle a pris le plus grand soin pour s'assurer de ne pas blesser le bébé en retirant les points de suture. J'étais très heureuse de voir ça. Ils m'ont également guidé sur la façon de nourrir l'enfant après sa chirurgie, comment la mettre à l'aise et les précautions à prendre lors des soins du bébé. »

Partenaires pour la vie

Traiter une fente nécessite bien plus qu’une simple intervention chirurgicale. Outre le soutien nutritionnel, les enfants avec des fentes ont généralement besoin d’années de soins dentaires spécialisés, d’orthodontie, d’orthophonie, de conseils psychosociaux et de bien plus pour non seulement vivre, mais aussi s’épanouir. Voilà pourquoi Smile Train a créé un modèle qui permet d’autonomiser les professionnels locaux afin qu’ils puissent offrir de façon continue tous les soins nécessaires aux enfants avec une fente, localement et gratuitement pour leurs familles. Et c’est pour cela que GSK, avec son engagement dans la prévention des problèmes bucco-dentaires évitables, est si fier de soutenir cette mission.

Au cours des années suivantes, Smile Train et GSK ont financé des soins dentaires spécialisés pour Jaya. Maintenant âgée de quatre ans, elle suit une thérapie orthophonique à Sri Ramachandra.

« Pendant longtemps, j’ai eu peur que mon enfant ne parle jamais. Maintenant, quand elle prononce les [sons] tha, pa et ka, je suis très heureuse. Cela restera gravé dans ma mémoire pour toujours. », a déclaré Sudha.

Au début de l’année 2020, lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, les associations caritatives spécialisées dans le traitement des fentes, utilisant un modèle basé sur l’envoi de médecins en mission dans d’autres pays ont été contraintes de fermer ou de suspendre leurs activités. Mais grâce à la vision de Smile Train et GSK, qui consiste à autonomiser les spécialistes locaux, les soins de Jaya n’ont pas été interrompus.

Comme le décrit Arun, « Lorsque le confinement dû au coronavirus a été imposé, nous ne savions pas comment procéder à ses traitements. Heureusement, les gens de l’hôpital Sri Ramachandra nous ont appelés à intervalles réguliers et nous ont donné ce dont nous avions besoin pour poursuivre ses soins grâce à la technologie de vidéoconférence. J'avais des doutes quant à son efficacité, mais ils m'ont appelé directement pour clarifier la situation, puis ont tenu leurs promesses sans délai. »

Preuve vivante

Maintenant, Jaya a hâte d’aller à l’école chaque matin et de jouer avec ses amis chaque soir. Elle vit la vie heureuse et saine dont ses parents ont toujours rêvé pour elle et, grâce à Smile Train et GSK, des milliers d’autres enfants comme elle le font dans le monde.

« Jaya ne cesse de sourire, grâce à GSK, Smile Train et à l’équipe de l’hôpital Sri Ramachandra », a déclaré Sudha.

« Après notre expérience avec GSK, je peux dire avec confiance que n’importe quel enfant atteint d’une fente, n’importe où dans le monde, peut être guéri. Mon enfant en est la preuve vivante », a déclaré Arun. « Elle peut faire tout ce que n’importe quel autre enfant pourrait faire, peut-être même mieux, avec l’aide de GSK. »

Smile Train pleure la perte de notre partenaire dévouée de longue date, le Dr Jyotsna Murthy, décédée en février 2020. Au cours de son mandat d’associée, le Dr Murthy a fourni 7 000+ chirurgies de fentes labiales soutenues par Smile Train et a changé la vie d’innombrables autres personnes en transmettant ses compétences et ses connaissances à des spécialistes des fentes à travers l’Inde. L’héritage de la Dre Murthy vivra toujours dans les sourires des milliers d’enfants qu’elle a aidés – y compris celui de Jaya – et dans le cœur de tous ceux qui ont eu la chance de la connaître. Sa passion, son engagement et son dévouement inébranlables envers les enfants atteints de fentes étaient inégalés.